骨髓幹細胞中心BTCSCC

2018年 05月 28日
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失去了你 但可救另一個你

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我和慈濟的因緣很特別,因為我是一個捐髓者,同時也是受髓者的家屬。這個受髓者,就是我的小兒子。

我的小兒子小熊在四歲的時候,經常發燒不退、臉色發白,診所醫生說是病毒感染,一直餵他吃退燒藥,誰知道一、兩週了仍不見改善,我們換到 大醫院,卻檢查出他罹患一種我們沒聽過、也不瞭解的急性淋巴性白血病,醫生說,這是癌症中治癒率最高、藥最齊全的病症,要我們積極治療,療程共需要三年的 時間。

小熊在治療過程中,面對開刀、打針、化療藥的副作用,非常不舒服,小孩子十分害怕,會哭、會鬧,常問我為什麼是他?還曾經說,自己長大後,也要當醫生,叫爸爸抓醫生的腳,媽媽抓醫生的手,他要拿最大支的針打醫生。

孩子從怨天尤人地反抗,到無奈地接受,療程經過兩年多,就在快要結束的時候,卻發現體內仍有不正常的壞細胞復發,必須用更強、更多的藥物做另一個療程,對他、對我們而言,實在是很大的打擊,我們只有乖乖配合,聽醫生的話治療。剛好隔壁房有個小朋友情況跟他相同,最後因為受不了化療傷害,當小天使了。

我們真的很擔心,最後決定出院,改用另類療法治療,就這樣維持一年,小熊身上的癌細胞又活躍起來,他經常痛到搥胸撞牆,吃止痛藥都止不住,只好又回到醫院治療, 醫院成了第二個家。

不捨 與孩子經歷病苦
化療藥一打下去,噁心、嘔吐、感染這些症狀,已經變成家常便飯,有次小熊被蚊子叮一下,整隻腿腫得像象腿一樣,演變成蜂窩性組織炎,及時用抗生素才好轉,但為了治療骨頭的損壞和嚴重化膿,最後還是必須動清創手術,並挖掉膝關節,整個手術過程經過八、九個小時。

你有在手術室外等待的經驗嗎?我經歷了很多次,那是掙扎又恐怖的感覺,直到現在想起來,還是會傷心得想哭。小熊清醒之後,他實在痛到不行,一直對我們說: 「讓醫生把我的腳鋸掉好了,我不要腳了。」當媽媽的聽到他這麼說,心如刀割,為什麼要讓一個小孩去承受這些?我曾經想過,是自己做錯了什麼嗎?為何要讓他如此受折磨?終究還是只能擦乾眼淚,故作堅強,畢竟日子還是得過。

經過一到兩個月的休養,感染指數未降反升,又做了很多檢查,結果在肺部 發現長了黴菌,醫生用了最新的抗生素治療,答案很無奈,還是得開刀把感染的肺部分切除。一次又一次的打擊,那時候我已經快要承受不了了,經常躲到廁所裡痛哭,但出來的時候只能裝作沒事。小熊還會問我:「媽,妳為什麼哭?」我都告訴他,媽媽在想家,在想你的哥哥,他還會吃醋地說:「對啦!你都在想哥哥,你回去照顧他好了。」

為母則強,我不能被打倒,如果我倒了,那他怎麼辦?這是上天的安排,我盡量鼓勵他,有人生下來比他更不幸,在醫院看得多了,就讓他自己想,想通了再提起勇氣面對。我經常鼓勵他:「你是最棒的,要有信心打倒壞細胞。」然後,再把他送往冰冷的手術室。

救命 骨髓移植燃生機
有一天,醫生找我和先生出去談。醫生說,他已經用了很強的化療藥,但是對小熊的癌細胞,沒有太大的效果,再這樣下去不是辦法。他給我們兩條路選擇:一是回家安寧照顧;二是接受骨髓移植,但成功的機會不大,副作用又多。醫生清楚地解釋了可能發生的後果,請我們做決定。

但是很難、真的很難,我們考慮了許久,不敢做決定,這些副作用對一個九歲的孩子來說,何其殘忍!告訴小熊之後,他卻自己決定了,說他想拼拼看,如果好了,就 可以去上學和小朋友一起玩。我們透過慈濟,很快找到了適合的捐者,非常感恩對方願意,讓我兒子有活下去的唯一機會,希望關關難過,關關過。

在小熊進入移植前的準備,要開始放射線療法和殲滅療法的時候,人虛弱得只剩下呼吸,躺在床上一動也不動,血球從幾百顆到掛零,嘴巴破的連吞水都痛得大哭,更別說要吃東西。最令人難過的是血小板太少,血無法凝固,當時他一邊輸血,另一邊用盆子接不斷流出來的鼻血。

我的心每天吊在半空中,直到輸入幹細胞,看著幹細胞一滴一滴,滴入小熊體內,我心中滿滿的感動,充滿著重生的希望,過幾天血球開始長出來了,小熊身體即使還是不舒服,還是要練習自己站起來學走路,等身體健康了,他要回家、要騎腳踏車,還要去上學。

可是終究事與願違,他因為生病太久,打了太多化療藥,身體各方面條件都不好,又發生肺排斥,骨髓移植二十多天以後,就這樣離我們而去。那時候我抱著他,告訴 他:「你很棒,你是我的驕傲,你努力很久、累了,要好好休息,我們都愛你。」我知道他盡力了,沒有任何遺憾,因為上天給的功課完成了。在沒有他的夜晚,我 和先生常常起來痛哭,看見他的照片、他的東西,就會不自主流下眼淚。

忍痛 為給予重生機會
小熊離開後的某一天,我偶然知道慈濟要在大甲鎮舉辦骨髓驗血活動,因為曾親身經歷過孩子病痛的折磨,當天一早我就去參加驗血活動。誰知道冥冥之中,命運之神竟有祂的安排!

整整過了三年,有一天突然接到通知,告訴我和別人配對成功,意願如何?「當然同意!」因為我知道,對方沒有接受骨髓捐贈,就沒有健康的未來,他跟我兒子一樣想活下去,為何不幫?等待捐髓的期間,連還在哺乳期的小女兒也自動斷奶,好像知道我想救人的心願。

打生長激素第一天回家以後,骨頭開始酸痛,第二天無法入眠,第三天甚至噁心嘔吐,真的很累,感覺體內有很多幹細胞蓄勢待發,婆婆看我那麼不舒服,跟我說:「顧好自己比較重要,不要勉強、不要硬撐。」我知道她疼惜我,但我更知道自己不能這麼做。

捐髓的那天,體內有很多能量想一股腦全釋放出來,不過好事多磨,我扎針不順,換了兩位醫生才成功,總共被扎了九針,師姊說我還沒有破紀錄,因為有人被扎了十 針。那張捐髓椅第一天坐了六、七個小時,第二天坐三個多小時,坐得我又酸又麻,才終於完成任務。不過和那些生病的人比起來,這算是小事,如果沒有自己經歷過,是不會有感觸的,這讓我想起那位捐髓給兒子的那個人,真的很感謝他,非親非故又無所求,願意犧牲自己的時間,忍受身體的不舒服,讓一個人重生,那是多麼偉大的事!

助人 體會被需要的幸福
在捐完髓兩週以後,收到受髓者的來信,提到他是 一位十三歲的男孩,因為罹患白血病,需要移植才能根治。我當下淚如雨下,這不就與我的兒子情況一模一樣嗎?世間竟然有如此巧合的事,冥冥之中自有安排,像 是小熊堅強活下去的那股力量,要我幫他延續完成,還好當初同意捐髓,不然生命會留下很大的遺憾,現在我又多了一個兒子。

兒子生病治療的日子裡感觸很多,有時候一句別人的祝福,就可以化成巨大的力量,很感謝醫生、家人與慈濟人的幫忙和協助,讓我有意志力去度過每次考驗,從抽血、健檢、打生長激素、到花蓮捐髓和捐後的追蹤,一路相伴不容易,他們卻放下自己,去成就一個不認識的人。

對受髓者而言,一個人需要做到骨髓移植,那是真的無計可施,是要把命拼回來的,他們會面臨無數危險、痛苦,如果移植成功了,還有很多排斥的問題,不成功就什麼也沒了。

我認為:有機會付出,被人需要,那是一種幸福。我現在很幸福。

(文:美霖 文稿來源《髓緣二十愛流轉》)
(轉載自慈濟全球資訊網 http://www.tzuchi.org.tw/)
最近更新 ( 週三, 08 十月 2014 17:43 )  
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