志願捐贈者的權益與需求協助

Image

您捐贈造血幹細胞並沒有任何直接的利益。

但是您必須清楚知道,一旦您同意捐贈,並完成身體檢查,您的存在已是病患現階段最重要的生存機會。病患主治醫師將依病患病情擬定〝造血幹細胞移植方案〞,包括病患的化療程序、用藥等等皆依〝造血幹細胞移植方案〞來進行,其中包括執行所謂的殲滅療法。您會被要求在特定某一時間捐贈造血幹細胞,這時間的安排主要是依據病患情況而做決定。但您也有可能會被告知病患移植計劃取消,通常這是因為病患病情有變化的緣故。

當受贈者進入殲滅療法程序,您若在此時改變您的捐贈意願,受贈者會立即遭受到死亡的威脅。如果您同意捐贈,是給了與您配對到的病患重生的機會,您的大愛將挽救一個瀕臨破碎的家庭。

01

隱私權

慈濟骨髓幹細胞中心採取一切必要措施,嚴密保護每一位可能造血幹細胞捐贈者的個人資料及捐贈狀態。為保障造血幹細胞捐贈者權益,病患、病患親友或病患移植中心醫療團隊相關人員,皆不得直接與您接洽有關捐贈事宜。本中心亦不得以任何形式對外透露您捐贈的事實,除非事先取得您的書面同意或因政府法規的要求。 為維護捐贈者及病患之隱私權及避免無謂的困擾,本中心依國際慣例研訂慣例:造血幹細胞捐贈二年內,捐受贈者雙方不得做正面接觸的規定。這期間有關捐、受贈者一切個人資料,皆嚴格保密不對任何一方透露。若雙方有任何需求皆須透由本中心居中傳遞。
02

費用

您不會因捐贈造血幹細胞而得到任何金錢補償(包括損失的時間),您亦不需要在此次捐贈過程中支付任何費用。配對至捐贈過程所產生之行政、檢驗及醫療費用則由健保或病患支付,部分由本中心補助。 您本人往返居所與體檢醫院、各地捐血中心自體備血、白血球生長激素注射醫院、周邊血幹細胞收集醫院之往返交通費,可由本中心以實支實付的原則獲得補償。 若您為此次捐贈須向公司或學校請假,本中心可以發函證明您確實為志願捐贈者,並於您捐贈後由醫師開立〝醫師證明〞予以證實。
03

保險

為保護及照顧捐贈者,特與富邦簽訂保險以保障捐贈者,保險內容如下:
(1)給付條件及內容
身故(或全殘)保險金:捐贈者在保險保障期間內死亡(或全殘)保險金新台幣伍佰萬元整。
(2)住院醫療保險金
捐贈者於保障期間內,因疾病或意外傷害導致必須住院治療時,將按保險金表所列金額採「實支實付」方式給付住院醫療保險金。但因捐贈之正常程序所需之住院費用,不在給付範圍內。
1.
給付項目 保險金限額
每日病房費用
每次手術費用基準額
每次住院醫療雜費
每次住院保險金額
最高住院日數
NT$ 2,000
NT$ 43,200
NT$ 68,000
NT$450,000
90天
倘捐贈者無法提出正本收據申請理賠,保險公司同意按其它申請文件所載之住院天數給付住院津貼,每日住院津貼為貳仟元,每次事故最長給付九十天。
2.
保障期間:自捐贈日起三個月。
3.
捐贈者於抽髓前一日簽署「富邦慈濟髓緣人壽暨住院醫療團體保險加入表」。
04

將來可能的要求

完成造血幹細胞捐贈一段時間後,您可能會被徵詢是否同意為同一病人做再次捐贈骨髓幹細胞、周邊血幹細胞或其他類型的血液(例如全血或白血球),或被詢問是否願意參加研究計劃。您所接獲的任何請求,都會有專人向您解說,並另行簽署書面同意書。您有權拒絕上述任何一項請求。 本中心接受移植醫院再次捐贈的要求時,將召開醫務委員會審慎評估病患病情的需求及捐贈者健康情形,確保捐受雙方安全及權益。
本中心依據國際慣例所訂定的再次捐贈原則
1.第一次是捐贈周邊血造血幹細胞的捐贈者,不再接受第二次捐贈周邊血造血幹細胞的要求。但是可以接受骨髓幹細胞捐贈的要求。
2.第一次是捐贈骨髓幹細胞者,第二次要求則可以是骨髓或周邊血造血幹細胞捐贈。
3.白血球(淋巴球)捐贈,則必須距前次捐贈時間一個月以上。
4.全血捐贈,則必須距前次捐贈時間三個月以上。
05

當您收到慈濟通知配對上時,本中心將協助幫助您順利安排捐贈排程。

一、請假 為了配合相關捐贈事宜,何時需要請假?
1.體檢:體檢只需半個工作天,但因為交通往返需要請一天的假。
2.骨髓幹細胞捐贈:
內容
(1)
自體備血:依預定抽取骨髓幹細胞的量,可能需要安排一個月內前往就近的捐血中心進行自體備血,可以選擇在週末、假日進行,不需特別請假。
(2)
骨髓幹細胞捐贈手術:需要三天。一般下午前往收集醫院(慈濟醫院)住院,隔天早上進行幹細胞採集手術,休息一晚,經醫師評估捐後恢復情形,即可出院。中心會發文至工作單位協助申請至少5天的公假(因捐贈者工作需求而有所不同),私人單位是否給予公假依各單位自行決定,公家單位依行政院人事行政局訂定之「行政院及所屬各機關給假辦法」第三條第七款:因捐贈骨髓及器官者,視實際需要給假。
3.周邊血幹細胞捐贈:
內容
(1)
注射白血球生長激素前三天需前往合作醫院進行注射前抽血檢驗,可以下班後前往,不需請假。
(2)
收集周邊血幹細胞前4天,每天需前往合作醫院進行白血球生長激素的注射,除了第一劑注射後需觀察15分鐘才可以離開,其他三劑注射完畢即可離開。可以在下班後前往,不需請假。
(3)
周邊血幹細胞捐贈:一般需要二天,捐贈者收集當天一早前往收集中心(慈濟醫院)住院,住院後注射第五劑白血球生長激素,第五劑白血球生長激素注射後3小時即可開始收集週邊血幹細胞。原則上需分兩天,收集兩次,每次收集時間6-8小時。收集次數及收集幹細胞數的量,主要是依據病患體重而定。即使收集兩次,捐贈者皆可於中午過後即可出院。
(4)
因為生長激素注射後可能會有類似感冒症狀的副作用,第四天可能是最不適的時候(依捐贈者體質而有所不同),中心會發公文協助捐贈者請四天的公假,含入院前一天(注射生長激素第四天)與出院後休息一天。私人單位是否給予公假依各單位自行決定,公家單位依行政院人事行政局訂定之「行政院及所屬各機關給假辦法」第三條第七款:因捐贈骨髓及器官者,視實際需要給假。
二、交通問題
捐贈各階段所需的交通會由關懷小組協助安排與接送,所產生的費用由中心與病患支付,捐贈者前往體檢,本中心只給付捐贈者本人交通與旅遊保險費費用,捐贈者前往收集幹細胞時,本中心可另外給付一位陪伴家屬的交通費,但不含家屬的旅遊保險費費用。交通工具的選擇以提供捐贈者最舒適性與所需時間性最短為原則,主要還是尊重捐贈者的意願。

三、捐贈者的準備

內容
1.
飲食:由於捐贈骨髓幹細胞,會損失紅血球,所以建議在飲食上多補充點含鐵與葉酸的食物(隨附捐血中心建議食物表),以增加造血功能。
2.
周邊血幹細胞捐贈在收集周邊血幹細胞的過程中,您的血液會與抗凝劑混合。抗凝劑容易造成鈣離子的減少,而鈣離子的減少會造成您手指、腳趾或嘴巴周圍有麻麻的感覺。所以平時的時候多補充點含鈣的食物,讓血液中的鈣離子比較高,收集時可以降低您因鈣離子減少而造成的不適。
3.
生活作息為了給受贈者更健康活躍的幹細胞,建議您生活作息正常,記得保持運動,可以為您與受贈者創造健康的未來。
4.
選擇捐贈周邊血幹細胞的捐贈者,建議您多做點手臂運動,因為手臂血液的循環速度,將影響您每次收集周邊血幹細胞的時間。
捐贈者面對的困難

內容
1.
家人的反對:面對家人的反對,中心可以給予相關資訊,協助解說,並盡可能邀請已捐贈者分享捐贈經驗,但是與您家人溝通協調,主要的角色還是捐贈者您本身,本中心尊重您個人決定,您的決定將是是否可以進行捐贈最主要的關鍵。
2.
時間上的安排原則上捐贈時間是由移植醫院擬定,因為受贈者需在身體狀況良好情況下才可進行移植,若捐贈者在某段時間或有需要特別配合的時間,可以事先提出,本中心與移植醫院協商,訂定出最適宜的捐贈排程。
06

保持聯絡

您若對造血幹細胞捐贈過程有任何問題或疑慮,請洽詢慈濟骨髓幹細胞中心, 電話:03-856-1825 分機 3517或3217 或 3616  傳真:03-857-4324  E-mail: btcscc@tzuchi.com.tw